Marina, de 1 ano e 10 meses, e Maria Lúcia, de 1 ano e 4 meses, são as primeiras crianças brasileiras a receberem o medicamento mais caro do mundo. A importação do Zolgensma foi paga pelo governo federal por ordem da Justiça, segundo a revista Época. A aplicação do remédio nas meninas, diagnosticadas com AME (Atrofia Muscular Espinhal), estava prevista para o início desta semana.
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A AME é uma doença genética rara, neurodegenerativa, que provoca atrofia progressiva dos músculos e pode levar crianças à morte antes dos dois anos. Nos dois casos, as meninas não andam, se alimentam por sonda, usam ventilador mecânico e dependem de assistência 24 horas.
Cumprindo uma determinação da Justiça, o governo brasileiro depositou integralmente o valor do remédio para as duas crianças – R$ 24 milhões. O medicamento, importado dos Estados Unidos, chegou ao País no último sábado (26). Após os procedimentos aduaneiros no Aeroporto Internacional de Guarulhos, o Zolgensma seguiu para Curitiba, onde Marina e Maria Lúcia estavam internadas à espera do remédio.
As famílias das meninas descartaram a criação de uma campanha de arrecadação pela internet e recorreram à Justiça diretamente. “Abrir campanha significaria expor a minha filha diariamente nas redes sociais e ser julgada o tempo todo. Eu não tinha tempo para isso, precisava cuidar dela”, afirmou Deilla Macedo Lima, mãe de Marina.
Embora saiba que o remédio mais caro do mundo não vai curar sua filha da AME, Deilla torce por uma evolução significativa. “Mas mesmo que ela nunca consiga andar, se um dia ela conseguir deglutir sozinha e respirar sem ajuda de aparelho, já estarei completamente realizada”, projetou.
A expectativa da família de Maria Lúcia também é grande. “Eu tenho muita fé de que esse remédio vai ser capaz de mudar a vida da minha filha, que vai permitir que ela se recupere e tenha uma vida muito próxima do normal”, disse o pai, Valtenir Luiz Pereira, à revista.
O bebê Arthur Belo, de 1 ano e 10 meses, é outra criança que passará pelo procedimento – ainda sem data. O governo brasileiro depositou em uma conta judicial R$ 8,39 milhões, na última semana, para a compra do medicamento ao menino. A família obteve o restante do valor para a importação do Zolgensma por meio de doações na internet.
